Ik heb al een tijdje niet meer geschreven op mijn Mandy’s Soul blog over mijn reis met de ziekte van Lyme. Dat komt vooral omdat ik het idee heb dat ik inmiddels ben gewend aan het chronisch ziek zijn. Mijn leven is aan de ene kant enorm veranderd, aan de andere kant ook eigenlijk helemaal niet. Ik doe nog steeds wat ik leuk vind en waar ik blij van word, ben nog steeds zelfstandig ondernemer, ben nog steeds mamma van geweldige kinderen en ik heb nog steeds nieuwe ideeën en zin om nieuwe projecten op te starten. Maar dit allemaal wel in een heel ander tempo.
Ging ik voorheen altijd direct in de vijfde versnelling, tegenwoordig schakel ik regelmatig terug naar neutraal. En als ik dat niet op tijd doe, dan doet mijn lijf dat voor me en ben ik weer vier tot tien dagen niet beschikbaar en lig ik op mijn bed.
De uitdaging is inmiddels mijn nieuwe leven geworden en ik kan zelfs om hulp vragen tegenwoordig
Toch gaat onderliggend mijn ziekte gewoon door en worden sommige symptomen erger of veranderen er weer symptomen. Mijn eerste reactie is altijd: “O dat is de Lyme weer”. Maar is dat altijd zo? Ik kan natuurlijk ook wel eens een griepje hebben of gewoon iets anders.
Omdat mijn reumatische klachten weer begonnen toe te nemen ben ik toch maar weer eens naar de huisarts gegaan en doorgestuurd naar de reumatoloog.
Inmiddels ben ik weer een paar weken verder en met nieuwe diagnoses erbij waar wederom geen reguliere behandelingen voor zijn. Naast de chronische ziekte van Lyme is er nu ook fibromyalgie en artrose in de handen bijgekomen. En als ik onderzoek ga doen dan vind je regulier nergens de link tussen Lyme en fibromyalgie, maar ga je iets verder zoeken, dan komen er toch zeker wat linkjes naar boven die ik al wel vermoedde.
De combinatie Lyme/Fibro komt veel voor, maar regulier is er weer geen behandeling.
Regulier gezien is mijn volgende stap pijnrevalidatie, en ik mag met een antidepressiva gaan experimenteren die goed zou kunnen werken tegen de pijn. En dat is het dan.
Ondertussen ben ik ook bezig met een arts die vanuit de Chinese geneeswijze kijkt en van hem heb ik nu een kruidenmix om idd de Lyme die, zover we weten, nu al drie jaar in mijn lijf zit eruit te krijgen. Als dat lukt zullen de fibro klachten ook verdwijnen. Ik kan niet wachten!
Ondertussen adem ik in en uit en ga ik weer lekker verder en hopelijk komt er verandering, want ik zou wel weer eens lekker willen slapen, wakker worden en bewegen zonder pijn en weer energie voor 100 willen hebben
Geef een reactie